PD MONITOR για την ν.Πάρκινσον
Συνεχής και μακροχρόνια εξ αποστάσεως καταγραφή στο περιβάλλον του ασθενή.
Tι είναι το καταγραφικό PD MONITOR;
Το καταγραφικό PD MONITOR είναι μια ιατρική συσκευή για την παρακολούθηση της νόσου του Πάρκινσον. Παρέχει συνεχή και αντικειμενική καταγραφή όλων των κινητικών συμπτωμάτων του ασθενή εξ αποστάσεως. Είναι ένα σύστημα που έχει ο ασθενής στο σπίτι του και το χρησιμοποιεί όποτε και για όσο χρονικό διάστημα το θελήσει. Συνιστούμε την χρήση του για τουλάχιστον τρεις συνεχόμενες ημέρες κάθε μήνα. Η καταγραφή αυτή γίνεται στο πραγματικό περιβάλλον που ζει και κινείται ο ασθενής και όχι σε έναν ιατρικό χώρο. Αυτό είναι αρκετό για να καταλάβει κανείς ότι έχουμε για πρώτη φορά πρόσβαση στην αληθινή κινητική του κατάσταση.
Με το PD MONITOR ο γιατρός μπορεί να προβεί σε εξατομικευμένη επιλογή της αγωγής. Έτσι, βελτιώνεται αποτελεσματικότερα η ποιότητα ζωής του ασθενούς του, σε σχέση με την μέχρι τώρα κλασική εξέταση στο ιατρείο.
Η φιλοσοφία χρήσης του PD MONITOR είναι ότι η μακροχρόνια χρήση του μας επιτρέπει να ανιχνεύουμε πρώιμα την εξέλιξη της νόσου. Η εξέλιξή της καθυστερείται, αφού δρούμε για πρώτη φορά προληπτικά, πριν καν το αντιληφθεί ο ασθενής.
Είναι ένα ουσιαστικό εργαλείο που αλλάζει την παρακολούθηση και αντιμετώπιση των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον. Ένα εργαλείο που κάθε ασθενής πρέπει να έχει στο σπίτι του.
Σύντομη περιγραφή του καταγραφικού PD MONITOR
Το καταγραφικό PD MONITOR αποτελείται από ένα σύστημα πέντε (5) ασύρματων φορητών συσκευών (αισθητήρες). Ο ασθενής το φορά στην διάρκεια της ημέρας και για όσες ημέρες το επιθυμεί ο ίδιος. Οι συσκευές φοριούνται σαν βραχιόλια στα χέρια και πόδια ενώ υπάρχει και μια συσκευή για την ζώνη. Προτείνεται να τα φορά τουλάχιστον τρείς με πέντε συνεχόμενες ημέρες κάθε μήνα.
Με μια εφαρμογή (application) για κινητά τηλέφωνα τα δεδομένα που συλλέγονται αποστέλλονται μέσω διαδικτύου στον θεράποντα ιατρό για ανάλυση και λήψη αποφάσεων. Την εφαρμογή (application) αυτή μπορούν να έχουν τόσο ο ασθενής όσο και ο φροντιστής του. Ο ιατρός μέσω της δικής του εφαρμογής (application) στον υπολογιστή του, είναι ενήμερος για μεταβολές της κινητικής κατάστασης του ασθενούς του. Αυτό γίνεται μέσω γραφημάτων, στατιστικών δεδομένων και ενός πλήθους άλλων πληροφοριών.
Πώς γίνεται η καταγραφή και ανάλυση των δεδομένων με το καταγραφικό PD MONITOR;
Για την καταγραφή και ανάλυση δεδομένων το καταγραφικό PD MONITOR χρησιμοποιεί μαθηματικούς αλγόριθμους τεχνητής νοημοσύνης (ΑΙ) και μηχανικής μάθησης (Machine learning). Αυτό σημαίνει ότι οι αλγόριθμοι αναγνωρίζουν πότε ένας ασθενής είναι καθιστός ή ξαπλωμένος και το διαχωρίζουν από την βραδυκινησία ή την ακινησία. Αναγνωρίζουν πότε ο τρόμος στα χέρια είναι πραγματικά τρόμος που οφείλεται στην νόσο Πάρκινσον και πότε σε άλλο λόγο, όπως ο ιδιοπαθής τρόμος. Διαπιστώνουν πότε έχει υπερκινησία ακόμα και αν αυτή δεν είναι αντιληπτή από τον ασθενή, και ποια η σχέση της με την φαρμακευτική αγωγή. Καταλαβαίνουν πότε θα αρχίσει η διαταραχή στην βάδιση και στην ισορροπία.
Με την συχνή χρήση των αισθητήρων από τον ίδιο ασθενή κάθε μήνα, οι αλγόριθμοι μαθαίνουν, προσαρμόζονται και βελτιώνουν την ακρίβειά τους. Το σημαντικότερο όμως είναι ότι αναγνωρίζουν τις μεταβολές σε σχέση με την προηγούμενη κινητική κατάσταση. Μας ενημερώνουν δηλαδή αν η νόσος εξελίσσεται. Η χρήση της μηχανικής μάθησης βελτιώνει την αξιοπιστία του PD MONITOR που τεκμηριωμένα ξεπερνά το 95%.
Τι πραγματικά καταγράφει;
Το καταγραφικό PD MONITOR καταγράφει με υψηλή ακρίβεια και αξιοπιστία άνω του 95% όλο το φάσμα των συμπτωμάτων που ενδιαφέρει τον νευρολόγο.
Αυτό περιλαμβάνει:
- Τρόμο
- Βραδυκινησία
- Υπερκινησία (dyskinesia)
- Κινητικά μπλοκ (πάγωμα- freezing)
- Αστάθεια
- Διαταραχή στη βάδιση
- Φαινόμενα ON-OFF
- Κινητικές διακυμάνσεις
- Γενική δραστηριότητα (πότε ο ασθενής κάθεται, ξαπλώνει ή βαδίζει)
Πέρα από αυτά, με την εφαρμογή στο κινητό τηλέφωνο (application) ο ασθενής καταγράφει στο διάγραμμα ανάλυσης την πραγματική ώρα λήψης της αγωγής του. Αυτό γίνεται με το πάτημα ενός κουμπιού. Μπορεί επίσης με την εφαρμογή να σημειώνει το είδος της τροφής που έφαγε. Επίσης ο ασθενής μπορεί να αποστείλει ασύγχρονο μήνυμα στον γιατρό του σχετικά με κάτι που συνέβη εκείνη την στιγμή. Η χρήση του κινητού τηλεφώνου δεν είναι απαραίτητη για την λειτουργία του PD MONITOR, αλλά ενθαρρύνεται γιατί παρέχει ωφέλιμες πληροφορίες στον κλινικό νευρολόγο.
Γιατί είναι χρήσιμο το συγκεκριμένο καταγραφικό;
Ο κλασικός τρόπος παρακολούθησης στο ιατρείο ασθενών με νόσο του Πάρκινσον είναι υποκειμενικός για πολλούς λόγους. Το κυριότερο είναι ότι μεσολαβούν μεγάλες χρονικοί περίοδοι χωρίς καμία παρακολούθηση μεταξύ των επισκέψεων. Οι ασθενείς επισκέπτονται τον νευρολόγο τους όταν εμφανιστεί κάποιο πρόβλημα που τους ενοχλεί. Αυτό σημαίνει ότι η νόσος έχει ήδη αλλάξει στάδιο και σε πολλές περιπτώσεις η κατάσταση είναι μη αναστρέψιμη. Η ίδια η εξέταση στο ιατρείο είναι υποκειμενική γιατί η κινητική κατάσταση έχει διακυμάνσεις. Εξαρτάται από το πότε κάποιος έχει λάβει φάρμακο, την ψυχική του διάθεση και την κόπωση. Έχει παρατηρηθεί ότι στο ιατρείο συνήθως ο ασθενής δείχνει τον καλύτερό του εαυτό. Ο ίδιος δε δεν έχει αντικειμενική συναίσθηση της κατάστασης του και πολλές φορές αυτή διαφέρει από την άποψη του φροντιστή του. Αν τον ρωτήσεις δεν μπορεί πάντα να ανακαλέσει σημαντικές πληροφορίες για την περίοδο που πέρασε.
Ωστόσο, το καταγραφικό PD MONITOR έρχεται να λύσει αυτά τα προβλήματα, παρέχοντας αντικειμενική και αξιόπιστη καταγραφή της μεγάλης περιόδου μεταξύ των επισκέψεων.
Ο γιατρός παρακολουθεί τον ασθενή με την χρήση του PD MONITOR κάθε μήνα και θα ενημερώσει τον ασθενή για τα αποτελέσματα της καταγραφής. Μπορεί να δει αν η αγωγή έχει ή όχι επαρκή δράση, αν η λήψη του φαρμάκου προκαλεί συγκεκριμένες επιπλοκές όπως η υπερκινησία ή τα φαινόμενα ON OFF, και αν η λήψη συγκεκριμένου φαγητού επηρεάζει την απορρόφηση της ντοπαμίνης.
Ποια είναι η σημαντικότερη λειτουργία του καταγραφικού PD MONITOR;
Η πιο χρήσιμη λειτουργία του καταγραφικού PD MONITOR είναι ότι συγκρίνει κάθε περίοδο χρήσης με την προηγούμενη ώστε να εντοπίζει εγκαίρως την εξέλιξη της νόσου. Μπορούμε δηλαδή για πρώτη φορά να κάνουμε:
α. Πρώιμη παρέμβαση, γιατί αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα πριν αυτά γίνουν αντιληπτά από τον ασθενή. Ο νευρολόγος θα καλέσει εγκαίρως τον ασθενή όταν δει επιδείνωση.
β. Πρόληψη, γιατί καταγράφουμε κάθε μήνα χωρίς να περιμένουμε να νιώσει ο ασθενής την επιδείνωση. Επίσης ανιχνεύουμε δείκτες επικινδυνότητας ώστε να τον προστατεύσουμε από επικίνδυνες καταστάσεις όπως οι πτώσεις.
γ Εξατομίκευση, που βασίζεται σε μακροχρόνια συλλογή πραγματικών δεδομένων από το καθημερινό περιβάλλον του ασθενή και όχι σε στιγμιαίες εξετάσεις και υποκειμενικές πληροφορίες στο ιατρείο.
δ Μηνιαία επικοινωνία με τον νευρολόγο. Δεν υπάρχουν πια κενές περίοδοι χωρίς παρακολούθηση που επιτρέπουν στην νόσο να εξελιχθεί απρόβλεπτα.
Η διαφορά του καταγραφικού PD MONITOR και άλλων συστημάτων
Η χρήση δε πέντε αισθητήρων και όχι ενός όπως έχουν άλλα συστήματα, πέρα από την υψηλή ακρίβεια, προσφέρει την δυνατότητα:
- Να βλέπουμε την πλαγίωση των συμπτωμάτων και ως εκ τούτου να αναγνωρίζουμε εγκαίρως την εξέλιξη της νόσου στην άλλη πλευρά του σώματος.
- Να μπορούμε να ρυθμίζουμε με ακρίβεια ασθενείς με νευροδιεγέρτη DBS. Αυτοί έχουν την δυνατότητα να ρυθμίσουν με διαφορετικές παραμέτρους την δεξιά από την αριστερή πλευρά.
- Να έχουμε αξιόπιστη ανάλυση της βάδισης και της ισορροπίας. Αυτό είναι σημαντικό, γιατί η επιδείνωση συγκεκριμένων παραμέτρων της βάδισης προοδευτικά οδηγούν σε πτώσεις, κατάγματα και ταχεία επιδείνωση της ποιότητας ζωής. Με την μηνιαία εξ αποστάσεως συνεχή παρακολούθηση αυτές οι παράμετροι βάδισης και ισορροπίας ανιχνεύονται εγκαίρως και αντιμετωπίζονται πριν γίνουν καν αντιληπτά από τον ασθενή.
- Να ανιχνεύσουμε πρώιμα τις κινητικές διακυμάνσεις που αρχίζουν ακόμα και 3,6 χρόνια από την έναρξη της νόσου (μελέτη PPMI 2018). Οι διακυμάνσεις αυτές είναι υποκλινικές και αποτελούν δείκτη εξέλιξης της νόσου. Σηματοδοτούν μια μη αναστρέψιμη αλλαγή στον τρόπο λειτουργίας του εγκεφάλου του ασθενούς. Οδηγούν δε σε κινητική αναπηρία. Με το PD MONITOR μπορούμε να τις τροποιήσουμε εφαρμόζοντας την κατάλληλη αγωγή.
- Να ανιχνευθούν και να αντιμετωπιστούν ανάλογα οι μη κινητικές διακυμάνσεις όπως η το άγχος, η κατάθλιψη, η κόπωση.
- Να γίνει διερεύνηση του φαινομένου του freezing (πάγωμα) ώστε να αναζητηθεί κατάλληλη αντιμετώπιση και να αποφευχθούν οι πτώσεις.
- Το PD MONITOR βοηθά στην επιλογή του καταλληλότερου ασθενή για επεμβατικές θεραπείες όπως ο νευροδιεγέρτης DBS και οι αντλίες ντοπαμίνης και απομορφίνης.
Πώς χρησιμοποιείται το καταγραφικό PD MONITOR από τους ασθενείς του Κέντρου Πάρκινσον;
Το PD MONITOR έχει κατασκευαστεί με την φιλοσοφία ότι παρέχει συνεχή αντικειμενική καταγραφή των κινητικών συμπτωμάτων τα οποία είναι καθημερινά διαθέσιμα στον γιατρό.
Για να ωφεληθούν τα μέγιστα οι ασθενείς νοικιάζουν το PD MONITOR για ένα έτος. Το έχουν σπίτι τους και το χρησιμοποιούν όποτε και για όσο χρονικό διάστημα το θελήσουν. Προτείνεται να το χρησιμοποιούν τουλάχιστον τρείς με πέντε συνεχόμενες ημέρες κάθε μήνα. Τα δεδομένα θα αποσταλούν αυτόματα στο ιατρείο και θα αναλυθούν από τον θεράποντα ιατρό. Θα ακολουθήσει ενημερωτική επικοινωνία με email στο οποίο θα συμπεριλαμβάνονται τα αποτελέσματα της καταγραφής και οι οδηγίες που προτείνονται. Αν τα αποτελέσματα το απαιτήσουν θα προταθεί μια επίσκεψη στο ιατρείο ή μια επίσκεψη τηλεϊατρικής.
Έτσι οι ασθενείς εξασφαλίζουν συνεχή και αντικειμενική ιατρική παρακολούθηση και μηνιαία επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό. Δίνουν την δυνατότητα στον εαυτό τους να δρουν προληπτικά και ο ιατρός τους επιλέγει να τροποποιήσει την αγωγή εξατομικευμένα. Με την μηνιαία ιατρική παρακολούθηση η νόσος εξελίσσεται ελεγχόμενα και υπάρχει η δυνατότητα έγκαιρης ανίχνευσης τυχόν διαφοροποιήσεων στα κινητικά συμπτώματα. Αυτό επιτρέπει την έγκαιρη παρέμβαση ώστε να διατηρηθεί η ποιότητα ζωής στα επιθυμητά επίπεδα. Μετά από σύγκριση δεδομένων του τρέχοντος μηνός με αυτά ενός εξαμήνου πριν, ο ιατρός θα γνωρίζει την εξέλιξη της νόσου.
Επίσης προτείνεται ο ασθενής να χρησιμοποιήσει το PD MONITOR για μερικές ημέρες πριν την προγραμματισμένη επίσκεψη του στον γιατρό ώστε να καταγράψει την πρόσφατη κινητική του κατάσταση. Με τον τρόπο αυτό κάθε επίσκεψη στο ιατρείο ή μια επίσκεψη τηλεϊατρικής είναι πιο ουσιαστική. Ο γιατρός έχει μια πλήρη εικόνα της κινητικής κατάστασης του ασθενή για το προηγούμενο χρονικό διάστημα και όχι μια εικόνα εκείνης της στιγμής. Ήδη έχει στην διάθεσή του περισσότερα και πιο ακριβή δεδομένα από κάθε μήνα, παρά από όσα θα λάμβανε σε μια εξέταση στο ιατρείο.
Athens Parkinson Club
Η επιστημονική ομάδα του Κέντρου Πάρκινσον Αθηνών γνωρίζει τις ιδιαιτερότητες και τις ανάγκες στην αντιμετώπιση της νόσου του Πάρκινσον. Έτσι, δημιούργησε την αναπτυσσόμενη κοινότητα του Athens Parkinson Club για τους ασθενείς που παρακολουθεί στην Ελλάδα. Με τον τρόπο αυτό διευκολύνουμε την πρόσβαση των ασθενών μας στην σύγχρονη τεχνολογία του Κέντρου μας, όπου τα μέλη απολαμβάνουν ειδικές προνομιακές τιμές.
Δείτε αναλυτικά τα προνόμια για τα μέλη του Athens Parkinson Club
Για εγγραφές και πληροφορίες καλέστε μας στο 2102135817 ή στείλτε μας email στο www.info@zikospanagiotis.gr
Ο Δρ. Ζήκος Παναγιώτης είναι εξειδικευμένος Νευρολόγος, με πολυετή εμπειρία στην επεμβατική αντιμετώπιση της νόσου Πάρκινσον. Μπορείτε να επικοινωνήσετε μαζί του άμεσα αν ενδιαφέρεστε για το PD MONITOR ή για οποιαδήποτε άλλη ανάγκη σας.
